Međunarodni tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi obilježava se svake godine od 25. do 31. listopada.
Postoje ljudi kojima i najnježniji dodir može izazvati bol. Njihova je koža toliko krhka da se i pri najmanjem trenju mogu stvoriti bolni mjehuri i rane. Poput leptirovih krila, nježna je i ranjiva, zbog čega osobe koje žive s buloznom epidermolizom nazivamo „djeca leptiri“.
Iza tog nježnog naziva krije se svakodnevica ispunjena izazovima, boli i neprestanim oprezom. Buloznu epidermolizu karakterizira izrazita osjetljivost kože te lako nastaju rane nalik opeklinama, a može izazvati i niz komplikacija na sluznicama očiju, usta, probavnog sustava.
Bulozna epidermoliza: rijetka bolest koja mijenja svakodnevni život
Međunarodni tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi obilježava se svake godine od 25. do 31. listopada. Korijeni mu sežu još u 1984. godinu, kada je u Kongresu SAD-a pokrenuta inicijativa usmjerena osvješćivanju društva o zdravstvenim i životnim tegobama oboljelih.
„Riječ je o urođenoj bolesti koja se često otkriva odmah pri rođenju jer već tijekom poroda nastanu određene ozljede. U mom je slučaju jedno stopalo bilo vidno zahvaćeno. Na osnovu toga, kao i još nekoliko bula, odnosno plikova, odmah je utvrđeno kako je riječ o buloznoj epidermolizi“, ispričao nam je Mirza Kahriman iz Sarajeva koji boluje od ove rijetke bolesti.
Bulozna epidermoliza je genetska bolest koju uzrokuju mutacije u genima odgovornima za stvaranje proteina koji povezuju i učvršćuju strukture kože. Zbog poremećene povezanosti pojedinih slojeva kože, već i pri blagom mehaničkom trenju može doći do odvajanja tkiva, stvaranja mjehura i otvorenih rana.
Kako bolest utječe na funkcionalnost šaka?
„S vremenom, slabi moć regeneracije kože jer se neprestano povrjeđuje, a što dovodi i do kontraktura zglobova, odnosno trajnih ograničenja pokreta. Šake su posebno izložene, najbrže i najteže stradaju jer ih i najviše koristimo, a nisu, primjerice, zaštićene odjećom“, dodao je on.
Najizraženiji tragovi bolesti i u Mirzinom su slučaju na šakama, zbog čega su mu prsti gotovo u potpunosti slijepljeni.
Operativni zahvat u Priori: novi pristup rekonstrukciji šake
Podvrgnuo se prošle godine operativnom zahvatu u Internacionalnom Medicinskom Centru Priora, a kojega je izveo plastični kirurg prof. dr. sc. Milomir Ninković.
„Četiri puta su mi prethodno razdvajali prste, a rezultat je bio jako slab – transplantat spadne u prvom previjanju i ostane kompletno ogoljena ruka, živa rana. Zarastanje traje šest mjeseci potpune agonije, a koža je na koncu još defektnija. Profesor Ninković pristupio je mom problemu na sasvim drukčiji način. On je s desne natkoljenice uzeo mišić gracilis, kompletnu kožu s masnim tkivom, i transplantirao na mjesta koja je prethodno razdvojio na lijevoj šaci“, opisao je Mirza.
Zahvat je Mirzi pružio novu priliku za poboljšanje funkcionalnosti šake i kvalitete života, unatoč izazovima koje ova rijetka bolest i dalje nosi.
